Hôpital Notre-Dame, 9 Septembre 1973. Verdict: Sclérose en plaques. Affection de la substance blanche du système nerveux se manifestant par de multiples foyers de celle-ci, en entraînant des troubles variés et régressifs du moins au début de l’évolution de la maladie.
J’ai 27 ans, je suis mariée depuis 4 ans avec l’homme de ma vie, mon amour. Nous venons de nous acheter une maison unifamiliale à St-Léonard.

Quand j’ai mis mon mari au courant il m’a dit : Nous allons vivre cette maladie ensemble. Ce n’est pas de l’amour ça? Je connais des femmes dont les conjoints, devant cet inconnu, ont pris peur et les ont quittées. Dans l’auto, à la sortie de l’hôpital, la radio faisait tourner, de Jean Ferrat, QUE C’EST BEAU LA VIE. C’est à ce moment là que j’ai décidé que cette maladie n’allait pas m’avoir.

David et moi sur la ligne de départ. Le défi est devant.

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Au mois de novembre de la même année, je me rends, durant mon heure de dîner, à la pharmacie près du bureau où je travaille. Test positif : je suis enceinte. J’aurais pu passer devant un comité de médecins pour demander d’avoir droit à un avortement, car l’accouchement pouvait provoquer une grave poussée. L’avortement, pour mon mari et moi, il n’en était pas question, non merci.

Été 1974, je donnais naissance à un beau garçon. Je sais, toutes les mères disent ça, mais moi c’est vrai. Toutes les mères disent ça aussi. Nous l’avons appelé David comme son grand-père paternel. Aujourd’hui, on sait que les femmes sont protégées durant leur grossesse possiblement à cause de la prolactine.

Maladie dégénérative causant entre autre, des insensibilités, des engourdissements, des problèmes de motricité, de vision, de mémoire, d’élocution, de concentration et pouvant aller jusqu’à la paralysie. Mon permis de conduire m’a été retiré. Ç’était la procédure dans ce temps là. Je n’ai pu le reprendre qu’en 1979.

Été 1999, Bang! Ça m’arrive. Vision double quand je regarde vers la droite, fréquentes pertes d’équilibre. Ça a duré 10 jours. Depuis cette poussée, le message à mon cerveau pour courir ne passe plus. Je ne sais plus comment. Donc, fini pour moi le tennis, mon sport favori. J’en ai déjà été instructeure.

Moi, ma sclérose est de forme rémittente, c’est-à-dire poussée, rémission et l’on recommence. J’ai eu plusieurs poussées. Au début, je récupérais à 100 %. J’aimais croire que c’était parce que j’étais sportive. Mais en 1999 elle ne fut que de 80 %. Ma théorie à l’eau.

Le 20 avril 2003 (Jour de Pâques) nous rendions visite, mon mari et moi à sa mère, pour l’occasion. Au moment de partir, ça a été fulgurant, plus d’équilibre du tout, j’étais incapable de me tenir debout toute seule. On est revenu vite à la maison. À ce moment là je ne me doutais pas que je n’en ressortirais qu’après 5 semaines.
Enfermée à la maison à longer les murs. Impossible pour moi de lire, d’écrire. Je pense que mon cerveau ne reconnaissait plus ma droite. Mon tronc cérébral était atteint, diagnostique de mon neurologue. Résultat : injections plusieurs fois par semaine d’un médicament, le copaxone et prise de médicaments contre la douleur.

Je commençais péniblement à m’en remettre lorsque j’ai appris que la société de la sclérose en plaques offrait, parmi ses divers services, l’activité l’école du mouvement à l’institut Lucie Bruneau. Je m’y inscris donc. Séparés en petits groupes, les gens atteints s’y rendent 1 fois par semaine . Pendant 1 heure et demie, 2 spécialistes, Mylène et Marie-Claude s’occupent de nous faire exécuter, par des jeux spécialement adaptés à notre condition, des mouvements qui travaillent l’équilibre, la vision périphérique, la motricité, l’endurance, la mémoire et j’en passe. Toutes les choses que l’on exécutait, sans même y penser, AVANT.
J’ai quasiment tout récupéré depuis 3ans grâce à l’école du mouvement. Cette activité a été et est toujours, pour moi, ma planche de salut.

Quand mon fils David et sa copine Isabelle nous ont invités à leur tente de type Prospecteur nous avons tout de suite accepté. Mais pour se rendre à la tente, il y a le terrain en pente (moi j’appelle ça une côte) et beaucoup de neige. En hiver le seul moyen de s’y rendre c’est en raquette ou en ski de fond. Je n’ai pas fait de ski de fond depuis 5ans et je ne sais pas si j’aurai assez d’équilibre. Qu’à cela ne tienne, Isabelle me prête ses bottes et ses skis hors pistes.

Mon mari, agit à titre de patrouilleur et de pisteur.

Il nous ouvre le chemin avec la luge remplie de bagages. Ce que vous voyez, ce n’est pas un chalet abandonné mais bien un hangar. Vous voulez quand même le louer ?

Mon fils m’escorte et m’encourage à poursuivre l’aventure aidé d’Isabelle qui, à part m’escorter elle aussi, prend ces belles photos pour que je me rende bien compte revenue à la maison que je n’ai pas rêvé en cette belle journée du mois de mars 2008 où il faisait quand même -6.

Fait-il semblant de nous attendre ou reprend-t-il tout simplement son souffle?

David et moi côte à côte, dans la montée.

Quand je vous disais qu’il y avait une côte, remarquez comment mon mari l’attaque. Moi, petit train va loin car je n’ai rien à traîner et, il faut que je vous l’avoue mes skis sont munis, pour la circonstance, de peaux de phoques, pour m’empêcher de reculer.

David et moi, toujours dans notre ascension. Remarquez la blancheur de la neige. Que la neige a neigé cette année.

Ici, je pose fièrement devant la tente. J’ai réussi à m’y rendre et en plus, sans une égratignure. Pour moi, c’est un exploit et j’en suis fière. Je renais. Je peux refaire du ski de fond, merveilleux.

Merci Jules, tu as été un bon éclaireur et un bon pisteur aussi.

Un bon café n’a jamais fait de mal à personne.

J’ai eu très chaud tout le long de la montée. C’est curieux, on dirait que j’ai un tuyau de poêle derrière la tête : probablement pour laisser sortir la vapeur.

David et Jules troquent les raquettes pour les skis afin de faire le tour, encore une fois de notre terrain de 52 acres.

Yéti pas beau lui aussi?

Isabelle a bien mérité de s’amuser elle aussi et de se faire prendre en photo.

En été, ils font le grand tour de Vélo Québec ensemble. Et en hiver maintenant, ils peuvent faire de la raquette et du ski sur leur propre terrain.

Non ce n’est pas le grand nord. Nous sommes à St Herménégilde à 15 minutes de Coaticook dans les cantons de l’est.

Dans leur grande tente chauffée à l’aide du poêle à bois, Isabelle et David nous ont préparé un souper aux chandelles.
C’était très romantique.

Tous les quatre réunis en souvenir de cette très belle journée,

Nous redescendons avec le coucher du soleil. Je suis heureuse et devinez ce que je fredonne ?
QUE C’EST BEAU LA VIE.

Je tiens à remercier sincèrement mon époux, mon fils et Isabelle pour m’avoir fait vivre cette belle journée. La bicyclette et la conduite automobile cet été?